不要说我的病是慢性的。


通过Peggy Peck,主编,突破

芝加哥——站在凯利·戴维斯(Kelli Davis)面前的是一屋子肿瘤学家,她有很多话要说,以警告开头:“不要说我的病是慢性的。”这是对我和我的病的不尊重,叫它终末期吧。不要告诉我,我的转移性乳腺癌现在是一种慢性疾病。认识到我已经得了绝症。”

戴维斯是美国临床肿瘤学会专门专门教育会议的脱言扬声器,标题为“转移性乳腺癌的当前争议”。

她识别为偏见运动员 - 一种患有长期转移性乳腺癌的患者 - 随着她分享她的观点,她没有拳击。

例如,一个争议是早期乳腺癌患者和转移性乳腺癌患者之间的紧张关系,她说这种紧张关系是由“转移性乳腺癌患者做错了什么……没有注意到什么,没有足够早地发现肿瘤。”

戴维斯说,她和我的社区的其他人[Metavivors]“也在推迟全身扫描的临床正统,包括使用宠物和MRI,称扫描应该在案件中作为第一步。早期乳腺癌。“搜索微转移在暂存前应该发生,”她说。

转移性乳腺癌患者需要持续的、连续的扫描,而不仅仅是在症状出现时。“我认识一些女性,她们经常假装头疼来做大脑扫描,但她们为什么要这么做呢?”

她抨击抵抗基线基因组分析 - 寻找种系和体细胞突变 - 说临床医生和付款人都占用障碍,但患者何时通知治疗选择的信息被推迟。

当“发现新疾病时,活检新病变......也许它不是同一个肿瘤......也许它不会回应相同的治疗方法,”她补充道。

Davis赞扬了扩大临床试验准入的努力,但对排除临床试验标准持批评态度——这一观点在整个会议中得到了临床医生和研究人员的响应。

戴维斯指出:戴维斯指向所需删除当前练习的Shibboleth列表

  • 首先失败,“需要时间,我很高兴这条建议最近被废除了。”
  • 避免以父母或伴侣的担忧为基础的攻击性治疗。
  • 假设病人不愿意开诚布公地讨论临终关怀。

戴维斯说,肿瘤学家有很大的必要认识到转移性乳腺癌诊断带来的心理健康负担。

诊断迫使病人“面对死亡,这是困难的。”抑郁、失眠和焦虑在超活者群体中都很常见,而对于这些问题,他们往往得不到支持。她敦促观众中的肿瘤学家“与伴侣谈谈与患者一起接受治疗的事情”。如果肿瘤学家告诉他的伴侣和病人一起去治疗,他的伴侣很可能会听。

她提供了自己的戏剧性疾病精神健康负担的戏剧性典范:“四年前我被制度化了。我只是躺在床上。我不能吃。我不能说话。我面临着死亡,治疗的毒性,毒性毒性和疗法毒性。“

最后,她说,她和其他地球运动员在治疗和研究中“准备成为合作伙伴”,但敦促肿瘤医学家认识到她和其他人遭受“粉红色丝带疲劳......我们总是被问到我们是如何做的,我们是如何做的感觉......总是被问到。“

披露:

戴维斯没有透露。

来源:

Davis K“从患者的角度看转移性乳腺癌高质量护理的机遇和障碍”ASCO2019;转移性乳腺癌的当前争议,教育会议,2019年6月4日。

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