不要说我的病是慢性的。


作者:Peggy Peck, BreakingMED主编

芝加哥——站在凯利·戴维斯(Kelli Davis)面前的是一屋子肿瘤学家,她有很多话要说,以警告开头:“不要说我的病是慢性的。”这是对我和我的病的不尊重,叫它终末期吧。不要告诉我,我的转移性乳腺癌现在是一种慢性疾病。认识到我已经得了绝症。”

戴维斯是美国临床肿瘤学会特别教育会议的开场演讲者,会议题目是“转移性乳腺癌的当前争议”。

她将自己定义为“后活者”(metavivor)——患有转移性乳腺癌已经生活了几年的病人——她毫不留情地分享了自己的观点。

例如,一个争议是早期乳腺癌患者和转移性乳腺癌患者之间的紧张关系,她说这种紧张关系是由“转移性乳腺癌患者做错了什么……没有注意到什么,没有足够早地发现肿瘤。”

戴维斯说,她和其他“我的社区成员(后活体)”也在反对有关全身扫描的临床正统说法,包括PET和MRI的使用,她说,即使是在早期乳腺癌的情况下,扫描也应该作为第一步。“对微转移的研究应该在分期之前进行,”她说。

转移性乳腺癌患者需要持续的、连续的扫描,而不仅仅是在症状出现时。“我认识一些女性,她们经常假装头疼来做大脑扫描,但她们为什么要这么做呢?”

她猛烈抨击了基线基因组分析——即对种系和体细胞突变的搜索——的阻力,她说,临床医生和付款人都设置了障碍,但当可以告知治疗选择的信息被延迟时,患者会遭受痛苦。

她补充说,当“发现新的疾病时,对新的病变进行活检……也许不是同一种肿瘤……也许对相同的治疗无效。”

戴维斯鼓掌努力扩大对临床试验的访问,但对排他性临床试验标准至关重要 - 临床医生和研究人员在整个会议中回应的情绪。

戴维斯列举了一系列需要从当前实践中删除的惯例,指出:

  • 首先失败,“需要时间,我很高兴最近被废除了。”
  • 避免以父母或伴侣的担忧为基础的攻击性治疗。
  • 假设患者不愿意讨论临终关怀。

戴维斯说,肿瘤医学家有很大的需求来认识到诊断转移性乳腺癌的心理健康负担。

诊断迫使患者“面对死亡率,这很困难”。抑郁症,失眠和焦虑都是常见的,在地球群体中都是常见的,这些是他们往往有很少的支持的问题。她敦促观众中的肿瘤学家“与伴侣谈论与患者进行治疗。如果肿瘤科医生告诉合作伙伴与患者进行治疗,伴侣可能会听,“她说。

关于转移性疾病给心理健康带来的负担,她给出了自己一个引人注目的例子:“四年前,我被送进了精神病院。我只是躺在床上。我不能吃。我不能说话。我面临着死亡,治疗的毒性作用,以及治疗费用带来的经济毒性。”

最后,她说,她和其他超活者已经“准备好成为治疗和研究的伙伴”,但她敦促肿瘤学家认识到,她和其他人正遭受“粉红丝带疲劳……我们总是被问及我们做得怎么样,我们感觉如何……总是被问及。”

披露:

戴维斯没有透露。

来源:

Davis K“从患者的角度看转移性乳腺癌高质量护理的机遇和障碍”ASCO2019年;转移性乳腺癌的目前争议,教育课程,2019年6月4日。

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