“不要称之为疾病慢性。”
通过Peggy Peck,主编,突破
芝加哥 - Kelli Davis在她面前有一个充满肿瘤学家的房间,她有很多话要说,从劝告开始:“不要叫我的疾病慢性。不尊重我和我的疾病,称之为:终端。不要告诉我,我的转移性乳腺癌现在是一种慢性病。认识到我患有终末疾病。“
戴维斯是美国临床肿瘤学会专门专门教育会议的脱言扬声器,标题为“转移性乳腺癌的当前争议”。
她识别为偏见运动员 - 一种患有长期转移性乳腺癌的患者 - 随着她分享她的观点,她没有拳击。
For example, one controversy is the tension between early stage breast cancer patients and metastatic breast cancer patients, a tension that she said is caused by the perception that “metastatic breast cancer patients did something wrong … didn’t notice something, didn’t get to the tumor early enough.”
戴维斯说,她和我的社区的其他人[Metavivors]“也在推迟全身扫描的临床正统,包括使用宠物和MRI,称扫描应该在案件中作为第一步。早期乳腺癌。“搜索微转移在暂存前应该发生,”她说。
和转移性乳腺癌患者需要持续的,连续扫描,而不仅仅是症状而产生的。“我知道经常假装头痛的女性扫描他们的大脑,但为什么他们要这样做?”
她抨击抵抗基线基因组分析 - 寻找种系和体细胞突变 - 说临床医生和付款人都占用障碍,但患者何时通知治疗选择的信息被推迟。
当“发现新疾病时,活检新病变......也许它不是同一个肿瘤......也许它不会回应相同的治疗方法,”她补充道。
Davis赞扬了扩大临床试验可及性的努力,但对排他的临床试验标准提出了批评——在整个会议中,临床医生和研究人员都表达了这种观点。
戴维斯指出:戴维斯指向:
- 先失败,“这需要时间,我很高兴这一点最近被废除了。”
- 根据养育或合作伙伴关注,避免攻击性治疗。
- 假设病人不愿意坦诚地谈论临终关怀。
戴维斯说,肿瘤学家非常有必要认识到转移性乳腺癌的诊断给心理健康带来的负担。
诊断结果迫使病人“面对死亡,这很困难。”“抑郁、失眠和焦虑在metasurvivor群体中都很常见,但这些问题往往得不到他们的支持。她敦促听众中的肿瘤学家“与合作伙伴谈论与患者一起接受治疗的事情。”如果肿瘤医生告诉他的伴侣和病人一起去接受治疗,他的伴侣很可能会听,”她说。
她提供了自己的戏剧性疾病精神健康负担的戏剧性典范:“四年前我被制度化了。我只是躺在床上。我不能吃。我不能说话。我面临着死亡,治疗的毒性,毒性毒性和疗法毒性。“
最后,她说,她和其他地球运动员在治疗和研究中“准备成为合作伙伴”,但敦促肿瘤医学家认识到她和其他人遭受“粉红色丝带疲劳......我们总是被问到我们是如何做的,我们是如何做的感觉......总是被问到。“
披露:
戴维斯没有披露。
来源:
戴维斯K“从患者的角度看高质量护理的机会和障碍”ASCO2019;2019年6月4日,教育会议上,转移性乳腺癌的当前争议。
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“慢性”意味着你会被治愈,你不会因为疾病的严重程度,或者我应该说,复发的疾病的细节而死亡。《终点站》道出了MBC的真相。转移性乳腺癌是无法治愈的。转移性乳腺癌不能通过乳房x光检查来预防。被诊断为转移性乳腺癌的患者中有2%没有死于乳腺癌。然而,98%的转移性乳腺癌患者将死于MBC。
作为另一个幸存者,请接受你的慢性疾病并向我失去的所有朋友解释。这是一种不治之症,我很遗憾你不能面对它。除非我被车撞了,否则我的乳腺癌会要了我的命这就是医学上的晚期。你一直想在我们的小组里散布你的胡言乱语。别再纠结了。
吉娜,你错了。任何患有一种最终会致其死亡的疾病的人都是晚期患者。试着查一下定义。希望有一天mbc会成为一种慢性疾病,但在像科曼这样的组织不再忽视我们(不太可能)之前,我们这些与mbc生活在一起的人到目前为止都是末期。这很糟糕,但这是事实。我不是想冒犯你,但请你做点调查。
慢性乳腺癌是模棱两可的,并没有传达或尊重一个事实,即转移性乳腺癌患者的平均预期寿命在诊断后不到3年。将这种疾病称为慢性是一种危险的误用,它将mbc等同于其他不会危及生命的疾病,可能会降低研究的紧迫性,并将该病的现实情况降至最低。
似乎很明显,里贾诺努力用字典融合,但没有担心我检查了你。慢性疾病被定义为终身但不是致命的疾病。转移性乳腺癌是致命的。被诊断出患有转移性乳腺癌的人将在近绝对确定性的死亡中进行进展,无论被认为是终末疾病的治疗。当一个人死于终末疾病时,疾病需要多长时间,这是多长时间的时间。这个概念简单直截了当。
我还编译了您需要的统计数据。转移性乳腺癌患者的中位数寿命为36个月。78%的人将在5年的标志中死亡。在这里回答之前,这是您没有花时间的信息。
我恭敬地不同意里贾纳。从在线搜索引用;“终末疾病或终末期疾病是一种无法充分治疗的可治区疾病,并且合理地预期导致患者的死亡。该术语更常用于癌症或晚期心脏病等渐进疾病而不是创伤。在流行的使用中,它表明疾病,直到近绝对确定性,无论治疗如何。具有这种疾病的患者可以称为终端患者,终端生病或终端。没有标准化的预期寿命,患者被认为是终端,尽管它通常是几个月或更短的。终端患者的预期寿命是由医生基于以前的数据给出的粗略估计,并不总是反映真正的长寿。[1]一种终身但不是致命的疾病是慢性病。“
这篇文章也有洞察力,https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/pmc4969287/
尽管人们多么希望转移性乳腺癌是慢性的,但事实并非如此。我患有转移性乳腺癌,从今天起,我的疾病将继续发展,直到我的死亡。虽然我今天没有死,但我和其他所有人一样都是晚期转移性乳腺癌患者。
我是一个偏见者,我完全不同意慢性症的患者患者。当实际的生存统计变化 - 他们没有在40年 - 然后,你可以与我谈论4阶段的4 MBC,更接近慢性。在上面的帖子中很多否认!试图用“慢性”疾病来获得医疗保险或残疾!祝你好运!
优秀的点Kelli Davis!
虽然我尊重凯利女士的观点,但作为一个幸存者,我强烈反对她关于将转移性乳腺癌称为晚期而不是慢性的说法。“终末”一词在医学上没有标准的定义。这个问题很模糊:晚期病人现在就要死了吗?或者六个月后?还是在一年之内?或者在未来某个不确定的时间?如果是后者,那么谁不是终点站呢?“终了”一词的使用带有不必要的可怕含义,对于我们这些已经面临这种诊断带来的不确定性的人来说毫无用处。另一方面,“慢性”在医学上确实有一个特定的时间过程;任何持续3个月以上的疾病都是慢性的。 So if we will have this for the rest of our lives, call it that. If our lives are to be foreshortened by metastatic cancer, then give us real data about our statistical likelihood of survival, and keep your ambiguous terms out of it.
慢性意味着我们将与它生活,并死于其他原因。终末期意味着我们会因此而死。只要中位生存期小于5年(事实确实如此),这就不值得商榷。
里贾纳,我也是一种转移性乳腺癌“王国”。这绝对是我和家人处理的可怕情境。我会失去这种疾病的生命。是的,时间表尚不清楚,其他术语可能更适合,但慢性没有描述我所处的情况。我已经患有一些真正的慢性疾病,而且它们没有可比性。我希望发现奇迹发现可以防止乳腺癌细胞迁移到次要地点。这就是使这种慢性疾病的原因。患有乳房的乳腺癌可能是治疗的条件,而不是危及生命。我们无法阻止倡导我们的健康,并坚持医学界直接研究转移性疾病。