“不要称之为疾病慢性。”


通过Peggy Peck,主编,突破

芝加哥 - Kelli Davis在她面前有一个充满肿瘤学家的房间,她有很多话要说,从劝告开始:“不要叫我的疾病慢性。不尊重我和我的疾病,称之为:终端。不要告诉我,我的转移性乳腺癌现在是一种慢性病。认识到我患有终末疾病。“

戴维斯是美国临床肿瘤学会专门专门教育会议的脱言扬声器,标题为“转移性乳腺癌的当前争议”。

她识别为偏见运动员 - 一种患有长期转移性乳腺癌的患者 - 随着她分享她的观点,她没有拳击。

For example, one controversy is the tension between early stage breast cancer patients and metastatic breast cancer patients, a tension that she said is caused by the perception that “metastatic breast cancer patients did something wrong … didn’t notice something, didn’t get to the tumor early enough.”

戴维斯说,她和我的社区的其他人[Metavivors]“也在推迟全身扫描的临床正统,包括使用宠物和MRI,称扫描应该在案件中作为第一步。早期乳腺癌。“搜索微转移在暂存前应该发生,”她说。

和转移性乳腺癌患者需要持续的,连续扫描,而不仅仅是症状而产生的。“我知道经常假装头痛的女性扫描他们的大脑,但为什么他们要这样做?”

她抨击抵抗基线基因组分析 - 寻找种系和体细胞突变 - 说临床医生和付款人都占用障碍,但患者何时通知治疗选择的信息被推迟。

当“发现新疾病时,活检新病变......也许它不是同一个肿瘤......也许它不会回应相同的治疗方法,”她补充道。

Davis赞扬了扩大临床试验可及性的努力,但对排他的临床试验标准提出了批评——在整个会议中,临床医生和研究人员都表达了这种观点。

戴维斯指出:戴维斯指向:

  • 先失败,“这需要时间,我很高兴这一点最近被废除了。”
  • 根据养育或合作伙伴关注,避免攻击性治疗。
  • 假设病人不愿意坦诚地谈论临终关怀。

戴维斯说,肿瘤学家非常有必要认识到转移性乳腺癌的诊断给心理健康带来的负担。

诊断结果迫使病人“面对死亡,这很困难。”“抑郁、失眠和焦虑在metasurvivor群体中都很常见,但这些问题往往得不到他们的支持。她敦促听众中的肿瘤学家“与合作伙伴谈论与患者一起接受治疗的事情。”如果肿瘤医生告诉他的伴侣和病人一起去接受治疗,他的伴侣很可能会听,”她说。

她提供了自己的戏剧性疾病精神健康负担的戏剧性典范:“四年前我被制度化了。我只是躺在床上。我不能吃。我不能说话。我面临着死亡,治疗的毒性,毒性毒性和疗法毒性。“

最后,她说,她和其他地球运动员在治疗和研究中“准备成为合作伙伴”,但敦促肿瘤医学家认识到她和其他人遭受“粉红色丝带疲劳......我们总是被问到我们是如何做的,我们是如何做的感觉......总是被问到。“

披露:

戴维斯没有披露。

来源:

戴维斯K“从患者的角度看高质量护理的机会和障碍”ASCO2019;2019年6月4日,教育会议上,转移性乳腺癌的当前争议。

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